Meg E Morris, Anna T Murphy, Jennifer J Watts, Damien Jolley, Donald Campbell, Sze-Ee Soh, Catherine M Said y Robert Iansek
Antecedentes: A nivel mundial, existen pocos informes sobre las discapacidades, los impedimentos y los medicamentos utilizados en personas que viven con enfermedad de Parkinson idiopática. Las características de los cuidadores y la carga que soportan rara vez se han reportado. Examinamos el estado de salud en una gran cohorte de personas que viven con enfermedad de Parkinson y sus cuidadores atendidos en un entorno de atención médica integral.
Métodos/Diseño: Se realizó un análisis transversal prospectivo de las discapacidades, los impedimentos y el uso de medicamentos para la enfermedad de Parkinson en una muestra de 100 personas con enfermedad de Parkinson clasificadas de I a IV en la escala modificada de Hoehn y Yahr. Los participantes fueron reclutados en el Programa Integral de Parkinson de Victoria en Melbourne, Australia. Se invitó a sus cuidadores a que brindaran sus puntos de vista sobre la carga de la atención, los servicios prestados y el apoyo recibido.
Resultados: La gravedad de las discapacidades y los impedimentos se asoció fuertemente con la duración de la enfermedad (media de 5,5 años). Aquellos con enfermedad de larga duración o enfermedad más grave también utilizaron más medicamentos para la enfermedad de Parkinson y participaron en menos roles sociales que las personas que fueron diagnosticadas recientemente o levemente afectadas. La gravedad de los impedimentos se correlacionó fuertemente con las limitaciones en la realización de actividades de la vida diaria. Las limitaciones en la realización de actividades diarias también se encontraron como un factor contribuyente significativo para la calidad de vida relacionada con la salud (PDQ-39 SI β = 0,55, p = 0,000; EQ-5D SI β = 0,43, p = 0,001). Las personas con enfermedad de Parkinson vivían en casa con familiares. El cuidador promedio era un cónyuge o un hijo que proporcionaba aproximadamente 3,5 horas de cuidado por día, con la capacidad de proporcionar 9,4 horas por día y había brindado cuidado durante cuatro años. El apoyo adicional fue alto (63%) durante 2,5 horas por día.
Conclusión: El entorno de atención integral de esta cohorte describe una afección relativamente benigna a pesar de una amplia gama de duración y gravedad de la enfermedad. Este informe proporciona una base con la que comparar otros modelos de prestación de servicios.