Cuidado de la salud: Reseñas actuales

Abstracto

El papel y el impacto potenciales de los pacientes, los defensores y los cuidadores en las publicaciones médicas y la aceptación de los tratamientos en enfermedades raras

Nori de Mukund

En una era de proliferación masiva de datos, es muy difícil encontrar información confiable. Esta situación se agrava en las enfermedades raras, donde a pesar de que existen más de 7000 tipos, comprenden menos del 0,2 % de la literatura médica. Además, los pacientes, defensores y cuidadores (PAC) son casi inexistentes como autores, a pesar de que son expertos en sus propias enfermedades y, a menudo, tienen más conocimientos que los profesionales médicos. En los últimos años, existe un mayor interés en tener PAC como coautores en manuscritos médicos. Los artículos escritos o coescritos por PAC pueden tener un impacto de largo alcance, incluida la identificación de problemas con el acceso a la medicación o el apoyo posterior al tratamiento e influir en el cambio de decisiones regulatorias que pueden afectar a todos los pacientes con esa enfermedad rara en particular. El valor de tener PAC como autores no se puede exagerar. Incluir a los PAC como autores en las publicaciones proporciona a los artículos una autenticidad que está inherentemente ausente en los manuscritos clínicos escritos por médicos, que es la norma actual. La inclusión de los PAC en el desarrollo de un protocolo de ensayo y como autores en la publicación posterior puede ayudar al patrocinador a reclutar y retener pacientes y potencialmente acelerar el descubrimiento y la aprobación de terapias novedosas. La inclusión de los PAC como autores en manuscritos que informan los resultados de ese ensayo puede ayudar a que otros pacientes se sientan más seguros y confiados acerca de probar nuevos medicamentos o tratamientos. En resumen, la inclusión de los PAC es beneficiosa para todas las partes interesadas, incluidos otros pacientes, investigadores, médicos, organizaciones patrocinadoras y la industria, y puede influir positivamente en las decisiones de las agencias reguladoras.