Revista de trastornos sanguíneos y transfusiones

Abstracto

Transición a la atención para adultos: una encuesta estatal entre centros especializados en hemoglobinopatía pediátrica en Nueva York

Ying Wang, Keewan Kim, Katherine Harris, Geraldine Roth, Christopher Kus5, Marilyn Kacica y Michele Caggana

Antecedentes: La transición de la medicina pediátrica a la de adultos para adultos jóvenes con necesidades de atención médica especiales debe realizarse de manera ininterrumpida, centrada en el paciente e integral. Con el fin de evaluar el estado de la atención médica de los niños con hemoglobinopatías e identificar planes y barreras en la transición de la atención pediátrica a la de adultos, realizamos una encuesta estatal entre los centros de atención especializada de hemoglobinopatías que reciben derivaciones para detección de recién nacidos. Métodos: Se envió una invitación por correo electrónico con un enlace a la encuesta basada en la web que contenía 16 preguntas sobre la transición a la atención de adultos a los directores de los 33 centros de atención especializada de hemoglobinopatías en el estado de Nueva York. Se contactó a los que no respondieron y se les pidió que completaran la encuesta por teléfono. Resultados: En general, 28 (85%) de los 33 centros completaron la encuesta. Se brindó atención de adultos en todos los centros que respondieron; el 39% tenía planes/programas de transición establecidos y el 50% estaba en el proceso de desarrollar un programa de transición. Las cifras del censo actual de pacientes oscilaban entre 4 y 550 para la enfermedad de células falciformes, y entre 1 y 130 para la talasemia. La edad máxima de admisión pediátrica era de 18 a 28 años, y la transición se producía entre los 18 y los 25 años de edad. Con respecto al modo de transición, el 75% de los traslados se iniciaron debido a la edad o el embarazo y el 57% de los traslados se basaron en el plan de transición individualizado. Las dificultades financieras, la resistencia de los adolescentes o la familia y las diferencias entre los centros pediátricos y de adultos fueron citadas como barreras para la transición por más del 50% de los centros. Conclusiones: En el estado de Nueva York, la mayoría de las transiciones se guían por un plan de transición individualizado y preparado. El apoyo financiero y la garantía de atención para adultos para los pacientes y las familias son necesarios.