Linda Sheahan, Michael Da Silva, Christine Czoli y Rand
En la bioética pediátrica se han desarrollado dos tendencias importantes: la atención centrada en la familia y el mayor reconocimiento de la autonomía emergente a través de derechos arraigados en la legislación y las políticas. Los diferentes enfoques de sus correspondientes modelos de prestación de atención sanitaria (“centrados en la familia” o “centrados en el paciente/niño”) crean la posibilidad de conflicto en el contexto de la búsqueda del consentimiento para la investigación o, como se presentará, la posibilidad de integración. Dado el estado actual de los principios bioéticos y las resoluciones legales, el paciente pediátrico debería ser en última instancia el foco principal de la consideración ética y, al menos en el contexto de la disidencia con la investigación, deberían prevalecer los deseos autónomos del niño. Sin embargo, al reconocer y apoyar la autonomía emergente de un niño, también se debe respetar y tener en cuenta el contexto familiar. Este debate articula los valores que sustentan estas dos tendencias importantes en la prestación de atención sanitaria pediátrica y propone un modelo para obtener el consentimiento para la investigación pediátrica en el contexto actual.