Revista de Investigación Clínica y Bioética

Abstracto

Influencia de las características demográficas de los participantes en el consentimiento para la investigación genómica sobre cardiopatías congénitas

Charles Dupras, Gregor Andelfinger, Michèle Paré, Maryse Thibeault y Béatrice Godard

Antecedentes: La inclusión de niños enfermos y sus familias en estudios genómicos requiere una visión integral del proceso de consentimiento. Pocos estudios han buscado correlaciones entre las características demográficas de los participantes (edad, género, linaje parental) o su nivel de participación (niños afectados, padres u otros familiares), por un lado, y los patrones de consentimiento para procedimientos específicos de investigación pediátrica, por otro (banco de ADN, uso de tejido cardíaco, divulgación de una condición cardíaca, creación de líneas celulares, recuerdo de un participante).
Objetivos: Este estudio buscó analizar en qué medida la participación de los encuestados en la investigación genómica sobre cardiopatías congénitas, en función de su consentimiento a procedimientos específicos, reveló patrones correlacionados con sus datos demográficos. Métodos y hallazgos: Los datos se extrajeron de los formularios de consentimiento obtenidos de 600 participantes inscritos en un proyecto de investigación sobre la genómica de las cardiopatías congénitas.
Resultados: Nuestro análisis reveló patrones significativos entre las características demográficas y la voluntad de consentir a varios aspectos de la investigación genómica sobre cardiopatías congénitas.
Conclusiones: Los investigadores clínicos deben tener en cuenta la heterogeneidad de los participantes para identificar subgrupos específicos de participantes que puedan requerir más atención para mejorar el reclutamiento y la retención en la investigación genómica sobre cardiopatías congénitas, así como el proceso de consentimiento.