Revista de trastornos sanguíneos y transfusiones

Abstracto

Presentación de Tran Qol: una nueva medida de calidad de vida específica para la enfermedad en niños y adultos con talasemia mayor

Robert J Klaassen, Shabbir Alibhai, Melanie Kirby Allen, Katherine Moreau, Manuela Merelles Pulcini, Melissa Forgie, Victor Blanchette, Rena Buckstein, Isaac Odame, Ian Quirt, Karen Yee, Durhane Wong Rieger y Nancy L Young

Antecedentes: Los pacientes con talasemia mayor necesitan transfusiones de glóbulos rojos para sobrevivir y tienen que lidiar con la sobrecarga de hierro y la quelación. La quelación es onerosa y tradicionalmente implica una terapia de infusión subcutánea prolongada todas las noches. Desarrollamos una herramienta específica para la enfermedad para estos pacientes (TranQol) para medir sus problemas de calidad de vida particulares.

Métodos: Los profesionales de la salud que atienden pacientes con talasemia pediátrica y adulta y los expertos en metodología de calidad de vida generaron 69 ítems potenciales. Se generaron 74 preguntas más mediante entrevistas con pacientes (pediátricos y adultos) y padres.

Resultados: Participaron 120 participantes: 16 trabajadores de la salud, 31 niños y 30 adultos con talasemia y 43 padres. Se descartaron las preguntas duplicadas y poco frecuentes, quedando 58 ítems. Se desarrollaron tres cuestionarios autoadministrados (para niños, padres y adultos) y un cuestionario para padres que fue enviado por un representante de los niños. La longitud del cuestionario varió de 29 (para niños) a 39 (para padres). Las preguntas se agruparon en cuatro dominios: salud física, salud emocional, funcionamiento familiar y funcionamiento escolar y profesional. Una quinta categoría sobre actividad sexual incluyó solo un ítem. Se realizó una sesión informativa cognitiva entrevistando a niños, padres y adultos adicionales. Como resultado, se agregaron tres ítems, se eliminó uno y se modificaron 16.

Conclusión: TranQol es una nueva medida de calidad de vida específica de la enfermedad para pacientes con talasemia mayor, desarrollada mediante una metodología rigurosa.