Carla Reigada, José Luis Pais-Ribeiro, Anna Novellas, Miguel Tavares y Edna Gonc¸alves
Abstracto
Los pacientes que se acercan al final de su vida se enfrentan diariamente a decisiones complejas. Es fundamental garantizar la continuidad de la atención fuera de las instituciones de salud y, en este sentido, la presencia de un familiar en el hogar capaz de brindar atención multinivel se ha convertido en un objetivo/recurso importante para los pacientes y los equipos de atención de salud.
Objetivo: Analizar la literatura sobre los roles y tareas de los cuidadores familiares de pacientes en cuidados paliativos (CP). Diseño: Se realizó una revisión sistemática de la literatura publicada en inglés, portugués y español entre 2006 y 2014, de acuerdo con las directrices de la Guía de ítems de informe preferidos para revisiones sistemáticas y metaanálisis (PRISMA).
Fuentes de datos: Se realizaron búsquedas en PubMed, PsycInfo, Scopus y SciELO para encontrar estudios sobre el rol del cuidador familiar en cuidados paliativos. Resultados: Se incluyeron un total de 13 estudios que describían siete roles principales del cuidador: ser cuidador, ser potenciador del bienestar, realizar múltiples tareas, actuar como facilitador de los cuidados paliativos y ser responsable de la continuidad de los cuidados, ser aprendiz, ser minimizador/gestor del sufrimiento y ser decisor al final de la vida.
Conclusiones: Los cuidadores familiares siguen siendo el mayor apoyo de los pacientes al final de su vida, especialmente cuando desean ser cuidados en el hogar. Los cuidadores pueden considerarse la estructura central para la continuidad de la atención de estos pacientes. Establecer las diversas tareas y roles de los cuidadores contribuirá al concepto de acuerdo de "cuidador familiar", así como a reconocer su valor como persona que también necesita ser cuidada.