Revista de Investigación Clínica y Bioética

Abstracto

La relevancia simbólica de la retroalimentación: devolución y divulgación de los resultados de la investigación genómica de pacientes con cáncer de mama en Bélgica, Alemania y el Reino Unido

Imme Petersen y Regine Kollek

Objetivo: Los debates bioéticos actuales sobre la privacidad en la investigación genómica aún no han considerado suficientemente el deber ético de devolver los resultados de estudios individuales. La anonimización de los datos, aunque problemática en genómica, aliviaría algunas preocupaciones sobre la privacidad, pero dificulta el acceso a los resultados de investigación individuales. Sin embargo, existen pocos datos empíricos sobre las preocupaciones por la pérdida de privacidad y las expectativas de recibir resultados de estudios por parte de los pacientes que participan en la investigación genómica. El objetivo de este artículo es dilucidar cómo los participantes conceptualizan la tensión entre la privacidad de los datos y el acceso en la investigación genómica.
Métodos: Como faltan estudios comparativos, exploramos las actitudes y percepciones de los participantes sobre las preocupaciones por la privacidad y las expectativas de recibir los resultados de los estudios en tres poblaciones de estudio nacionales (Bélgica, n = 152; Reino Unido, n = 122; y Alemania, n = 122). Los participantes de la encuesta reclutados fueron pacientes de cáncer de mama que proporcionaron bioespecímenes para la investigación del cáncer genómico.
Resultados: Solo la mitad de los encuestados creían que la legislación en su país es suficiente para proteger la información de salud. Sin embargo, las condiciones de salud potencialmente estigmatizantes y los resultados de pruebas genéticas se calificaron como datos sensibles. Con respecto a la divulgación a terceros, el 48% no quería que sus datos de salud se divulgaran a miembros de la familia sin consentimiento; más del 80% quería estar protegido contra la transferencia no autorizada de datos a compañías de seguros y empleadores. Los encuestados prefirieron recibir resultados agregados en lugar de individuales del estudio. Los métodos de contacto preferidos fueron una carta circular por correo (resultados agregados) y una consulta con el médico (resultados individuales). Con respecto a las diferencias nacionales, los resultados de la encuesta fueron bastante homogéneos; solo la encuesta británica mostró algunas variaciones estadísticas.
Conclusión: Los participantes en la investigación genómica consideraban el tejido que proporcionaban como algo personal y privado. Por lo tanto, esperaban alguna forma de reciprocidad que expresara aprecio hacia el participante del estudio. Nuestra encuesta sugiere que las expectativas de los participantes sobre lo que deberían recibir pueden ser principalmente de relevancia simbólica, por ejemplo: un resumen de los hallazgos agregados del estudio.